Reseña de libro: Una puntada de tiempo: cómo la afasia puede cambiar tu lenguaje y tu vida

"Qué bella puede ser una palabra. Casi tan bella como el silencio que la precede".

Es muy raro que un libro permanezca en tu memoria mucho tiempo después de haberlo dejado. El libro más vendido de Lauren Marks, "Una puntada de tiempo" se ha hecho un hueco permanente en nuestra lista de favoritos. A pesar de los años de investigación sobre la afasia, este libro es uno de los únicos relatos en primera persona de lo que supone perder las palabras y encontrar la voz. El viaje de Marks ha sido milagroso. Es un testimonio de que la recuperación después de la afasia no tiene límites, y no se detiene hasta que usted lo hagas.

¿Quién debería leer este libro sobre la afasia?

Este libro es una lectura excelente para quienes se están recuperando de una afasia, para la familia, para los cuidadores o para cualquiera que simplemente esté interesado en un relato en profundidad de un cerebro en proceso de curación. Podríamos, por supuesto, hincar las narices en un libro de texto para entender la afasia, pero historias personales como ésta ayudan a humanizar esta afección. Este libro es un maravilloso producto de una gran narración, conocimientos sobre el cerebro y la mente, y un extraordinario viaje de determinación y paciencia. Se trata de una voz que se va encontrando a sí misma, palabra a palabra. 

Lauren Marks era una joven actriz, directora y estudiante de doctorado cuando un aneurisma hizo su aparición en su vida. En un momento estaba en el escenario cantando con sus amigos en un karaoke, y en otro la llevaban en camilla a urgencias tras la rotura de un aneurisma cerebral que la dejó afásica.

En un momento, el lenguaje fue sustituido por la "quietud incesante"

La afasia afecta a la capacidad de expresar y comprender el habla y es consecuencia frecuente de lesiones cerebrales o accidente cerebrovascular. El mundo de palabras de Marks, como ella lo describe -desde poemas a oraciones, pasando por cuentos y canciones- se perdió de la noche a la mañana. El lenguaje, algo tan importante para ella y su carrera, a la vanguardia de sus logros profesionales y personales, fue sustituido por el incesante "Silencio". Este silencio se extendió también dentro de ella, poniendo fin a su monólogo interior. Nuestra voz interior es el flujo constante de pensamientos, emociones y preocupaciones que nos narra nuestro cerebro. Lo realmente interesante de leer fue cómo ella da una identidad a esta voz y la llama "El Silencio " .

Uno se imaginaría que este mutismo ensordecedor es tan frustrante, no poder comunicarse, leer o escribir. Pero ella lo ve de otra manera: acepta todo lo que le aporta el silencio. Para ella, el silencio es iluminador, nutritivo y envolvente, casi como un estado meditativo. Se siente en armonía con todo lo que la rodea y descubre que las actividades más insignificantes tienen un sentido del orden. Habla del brillo húmedo de las revistas en su mesilla de noche, de la "esponjosidad" de sus dientes y de la habitación latiendo como un organismo que respira. Esta perspectiva única de la afasia refleja por qué las memorias de Marks son diferentes del resto.

Su enfoque y respuesta a su condición son tan positivos y motivadores. Claro que hubo momentos en los que se enfrentó a la dura realidad de su situación, como cuando se dio cuenta de que, incluso después de tantos años de adquirir un amplio bagaje literario, se encontraba en el mismo nivel de lectura que su primo de 8 años. Pero por mucho que tuviera que volver a aprender o por muy despacio que avanzara, nunca se detuvo. Nunca dejó de leer, escribir y buscar ayuda. Trabajó incansablemente con su logopeda, empezó a tomar clases de ASL, buscó la ayuda de grupos de apoyo e investigó la anatomía del cerebro, pero, sobre todo, nunca perdió la esperanza.

La afasia creó "la mujer en la que se estaba convirtiendo"

Tras su accidente cerebrovascular, Marks no sólo perdió las palabras, sino que encontró una forma distinta de pensar. A lo largo del libro, señala hasta qué punto el lenguaje está entrelazado con la memoria y la mente. El lenguaje no es sólo un medio que transporta nuestros pensamientos al mundo, sino que puede encender un enjambre de recuerdos y emociones: tiene el poder de crear. Las palabras no sólo sirven para describir lo que es, sino también lo que no existe y lo que puede ser. El lenguaje que utilizamos da lugar a nuestra forma específica de pensar y nuestros pensamientos se unen para hacernos lo que somos. De este modo, el lenguaje, el pensamiento y la identidad están mucho más interconectados de lo que podemos imaginar.

Cuando le quitaron a Marks su plantilla lingüística, su pensamiento y, en última instancia, su identidad se vieron comprometidos. Recuerda que cuando la gente de su entorno le traía recuerdos de su yo del pasado, le costaba identificar (como ella decía) a la "Chica que solía ser" y diferenciaba esa versión de la "Mujer en la que se estaba convirtiendo".

El cambio es inevitable, dice, y en su caso apareció como un incidente que cambió su vida. Tu forma de sonar, hablar o pensar se modifica a medida que creces (y lo mejor es que nunca dejas de crecer). Tanto si estás en rehabilitación cerebral como si no, aceptar el cambio es seguir adelante. Estas diferentes versiones de ti te hacen ser quien eres y debemos aceptarlo. El cambio es la única constante. 

"Sigue adelante sin importar cómo se vea el camino por delante"

Tener afasia no significa perder el intelecto, y sería un grave error, dice Marks, suponer que alguien con afasia ya no tiene conocimientos ni capacidad.

"Las personas con afasia siguen siendo campeones de ajedrez, solucionadores de problemas, directivos de alto nivel, cónyuges devotos, padres e hijos. Las múltiples manifestaciones de la afasia pueden ser tan únicas y variadas como las personas que la padecen." Marks comprende que su camino hacia la recuperación puede ser muy distinto del de otras personas con afasia. Y aunque comparte con nosotros su personal, incluye una amplia investigación que demuestra que el ritmo y el camino de cada persona son únicos. Pero, independientemente de dónde te encuentres, una de las mayores enseñanzas del libro es que debes seguir adelante, sea cual sea el camino que tengas por delante.

Destaca la importancia de rodearse de un sólido sistema de apoyo social y centrarse en hacer cosas que nos hagan felices. Nunca dejó que su enfermedad le impidiera viajar, explorar o conocer gente nueva. Lauren Marks, que pasó de coger un libro y verlo como una telaraña de palabras desordenadas a escribir su propio libro, nos muestra lo lejos que pueden llevarte las agallas y la resiliencia. 

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Para profundizar en la afasia

• Acabar con los mitos de la afasia, una enfermedad frecuente pero incomprendida
• Dentro de la mente de una persona con afasia: esto es lo que quiero que sepas
• Información útil sobre tratamiento, terapia e investigación de la afasia

Obra citada

• Marks, Lauren. A Stitch of Time: The Year a Brain Injury Changed My Language and Life (Una puntada en el tiempo: el año en que una lesión cerebral cambió mi lenguaje y mi vida).. Simon & Schuster Paperbacks, 2018