El poder de la conexión social: La historia de un joven superviviente accidente cerebrovascular

Encontrar conexiones sociales y comunidad en la recuperación de la afasia 

Con sólo diez años, Marina Ganetsky se enfrentó a un reto inimaginable: la rotura de una malformación arteriovenosa provocó un accidente cerebrovascular que la dejó en la UCI durante seis semanas, sin poder hablar, tragar ni siquiera sentarse. Su proceso de recuperación incluyó tres meses en un hospital de rehabilitación, donde empezó a recuperar sus capacidades físicas. Sin embargo, uno de los avances más significativos en el viaje de Marina se produjo años más tarde, cuando descubrió las Conexiones Virtuales de Aphasia Recovery Connection. Esta comunidad en línea de personas que viven con afasia se convirtió rápidamente en una piedra angular de la vida de Marina, fomentando una mayor conexión social. En este espacio virtual ha encontrado no sólo una plataforma para practicar sus habilidades de conversación, sino también un vibrante grupo de amigos.

La historia de Marina no se limita a la superación de obstáculos físicos; también es un testimonio del poder transformador de la conexión social y la comunidad a la hora de afrontar las complejidades de la vida tras un accidenteaccidente cerebrovascular. Tuvimos el placer de charlar con Marina y su madre, Sasha, sobre su viaje. Siga leyendo para saber más. 

Marina Ganetsky

¿Cuándo empezó Marina a recuperar el habla tras su accidente cerebrovascular?

Sasha: Marina volvió a casa a finales de abril y recuperó el habla en diciembre. Entendía absolutamente todo, así que era cuestión de coordinar la respiración con la articulación.

¿Cómo encontró el Grupo de Recuperación de Afasia?

Sasha: Soy logopeda, pero nunca había oído hablar de la Conexión para la Recuperación de la Afasia (ARC) antes de que le pasara esto a Marina. Buscando en Google sobre grupos de afasia y estimulación social, encontré Virtual Connections por mi cuenta. Espero que más gente pueda conocer este grupo porque la conexión social es muy importante para combatir el aislamiento social.

¿Con qué frecuencia asiste al grupo Conexiones Virtuales y cuáles son sus aspectos favoritos?

Marina: Una vez a la semana, y lo que más me gusta es ver a todos mis amigos del grupo.

Sasha: Hace más de un año que venimos al grupo todos los domingos. Marina tiene razón: conocemos a todo el mundo y todo el mundo nos conoce. Es como estar con un grupo íntimo de amigos. Empezamos a venir al ARC cuando Marina apenas podía hablar y yo tenía que traducir, pero ahora Marina participa con los auriculares puestos y a veces ni siquiera estoy en la sala. Cada dos semanas, mucha gente dice: "¡Vaya! ¡El habla de Marina ha mejorado mucho!". Ellos son nuestro barómetro, ya que los vemos todos los domingos, y esto es enorme, porque si te lo dice tu madre puede que no te lo creas, pero si te lo dicen 20 personas diferentes es que es verdad.

¿Qué beneficios obtiene Marina de este tipo de relación social?

Sasha: Más allá de las mejoras en el habla, la conexión social y los aspectos emocionales son muy importantes. Los miembros del grupo se controlan mutuamente. El invierno pasado, durante la temporada de esquí, Marina faltó a varias sesiones seguidas y recibí un par de correos electrónicos de gente que quería asegurarse de que estábamos bien. Es maravilloso.

Marina, ¿cómo afectó tu accidente cerebrovascular a tu entorno social? 

Marina: No veo a mis amigos a menudo. Antes venían a visitarme, pero ahora ya no. Creo que es porque ahora soy diferente, debido a mi accidente cerebrovascular.

Sasha: Marina perdió muchos amigos y nosotros perdimos nuestra comunidad de vecinos tras su accidente cerebrovascular. Si nos ausentamos unas semanas, nadie lo sabe. Pero esta gente de la Conexión para la Recuperación de la Afasia, a la que vemos todas las semanas, lo sabe y se mantiene en contacto con nosotros.

¿Qué le gustaría que la gente entendiera sobre la conexión social tras un accidente cerebrovascular?

Sasha: En la última sesión de Conexiones Virtuales, Marina dijo que el grupo le ayuda a practicar la conversación. Es importante porque ella no tiene muchas oportunidades para ese tipo de conexión social fuera de la escuela. Pero cada domingo practica una conversación auténtica y significativa con sus amigos, haciendo bromas y riendo. Muchas personas se deprimen tras un accidente cerebrovascular porque pierden amigos. La depresión puede dificultar la motivación, lo que a su vez dificulta el compromiso con la terapia, lo que a su vez afecta negativamente a todo el proceso de rehabilitación. Así que este grupo, en el que todos hablan de lo que sienten y tienen esta interacción social con los demás, ayuda a la motivación para la recuperación.

¿Cómo influye el enfoque de la afasia basado en la participación en la vida?

Sasha: El Enfoque de Participación en la Vida para la Afasia (LPAA) consiste en aumentar tu participación en la vida, porque cuando la comunicación se interrumpe y temes que la gente te malinterprete, puedes aislarte aún más, lo que a su vez conduce a más depresión y aislamiento social: es un bucle contra el que tienes que luchar.

Marina: Con Tracey [la logopeda de Marina], paseo mucho por el barrio. Fuimos a una tienda de magdalenas.

Sasha: Con LPAAel paciente es el experto en terapia y es él quien fija los objetivos. Y los dos objetivos principales de Marina eran volver al colegio y hacer amigos. Así que la logopeda de Marina empezó a realizar sus sesiones paseando por el barrio porque Marina quería ir a pedir caramelos.

¿Cómo volvió Marina a la escuela?

Sasha: Al final de quinto curso, Marina volvió a la escuela para recibir clases de arte y música durante un par de horas a la semana con su terapeuta ocupacional, que realmente ayudó a reintegrar a Marina en la escuela. Luego, en sexto, tomó clases de matemáticas, lectura, arte y ciencias, y almorzó, porque pudo ver a sus amigos. Especialmente para los niños en edad escolar con lesiones cerebrales o afasia, la escuela es el único lugar donde pueden volver a relacionarse socialmente, algo muy importante para la recuperación. El año anterior estaba en una clase completamente separada, con una sola alumna más, y eso no le proporcionaba mucha interacción social. Este año, con la ayuda de su terapeuta del habla y lenguaje y de su terapeuta ocupacional, hemos metido a Marina en las clases superiores de matemáticas y lengua, porque los administradores por fin se han dado cuenta de que no se trata de escribir fracciones o redactar una redacción de cinco párrafos, sino de recuperarse accidente cerebrovascular . Y eso es el Enfoque de Participación en la Vida.

¿Cuál es su asignatura favorita? 

Marina: El arte y la comida, porque puedo ver a los amigos. Todos mis mejores amigos de antes accidente cerebrovascular ya no me hablan porque soy diferente. Pero ahora he hecho nuevos amigos y comemos juntos todos los días.

¿Cómo influyó Constant Therapy en la recuperación de Marina? 

Sasha: Tenía la aplicación Constant Therapy en mi iPad, y la usamos mucho durante el primer año y medio post accidente cerebrovascular antes de que Marina volviera a la escuela, especialmente la "Imágenes de nombres"y los ejercicios de lectura. Definitivamente ayudó porque incluso sólo la confianza de Marina después de hacer las actividades de terapia aumentaría después de ver su precisión y los niveles de aumento. Le ayudó especialmente a recuperar palabras rápidamente.

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¿Puede hablarnos del camino que le llevó a escribir su libro "Or So They Thought: Una historia real"? 

Sasha: El libro se gestó durante un año y medio. Marina y yo hablábamos de la pérdida de amigos y de la dificultad de encontrar una conexión social tras un accidente cerebrovascular, y yo no paraba de decirle "no eres la única", así que Marina decidió escribir una historia sobre su viaje. Para Marina era importante contar las cosas como son. Habla de cómo sus amigos de la infancia ya no llamaban a su timbre, y más tarde decidió pedir a otros 6 o 7 jóvenessobrevivientes de accidente cerebrovascular vasculares que incluyeran sus historias. El 100% de las personas cuyas historias se incluyen en el libro perdieron al 100% de sus amigos, así que realmente queríamos que este libro tratara sobre la aceptación y la inclusión.

¿Qué quiere que la gente aprenda de la lectura de su libro? 

Marina: No estás sola.

Reflexiones finales

Marina ilumina cada habitación con su compromiso y alegría y ejemplifica la esencia de vivir plena y auténticamente. Esta joven superviviente tiene mucho que enseñarnos a todos sobre la resiliencia y la importancia de centrarse en lo que de verdad importa en la vida: la bondad y la conexión social. 

Si busca un regalo que le anime estas fiestas, eche un vistazo al libro de Marina, Or So They Thought: Una historia realdisponible en Amazon.

"O eso creían: Una historia real", de Marina Ganetsky

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