Mantener la motivación cuando se vive con afasia: entrevista con Steve Parnell

"Ojalá más gente supiera que con la afasia puedes ver en tu cerebro todo lo que quieres decir, sólo que no siempre quiere llegar a tu boca".

En la tarde del 31 de enero de 2018, Steve Parnell estaba en su ordenador ultimando una presentación para un viaje de trabajo a Hawái cuando notó que algo no iba del todo bien. En ese momento, no pudo precisar exactamente qué pero pronto se confirmó su inquietante sensación de que estaba en su cerebro. Su mujer notó que tenía la boca caída. un signo revelador de apoplejía-y le trasladaron inmediatamente al Brigham and Women's Hospital de Boston, donde le operaron de urgencia de un derrame cerebral que le había cambiado la vida.

Durante los 43 días siguientes, Steve fue incapaz de hablar, lo que sin duda supuso un cambio radical para cualquiera, pero en particular para alguien que se comunicaba públicamente como profesional. De hecho, antes de sufrir el ictus, Steve llevaba una exitosa carrera como Director Gerente de Hartford Fund, donde colaboraba con el AgeLab del MIT para mejorar la calidad de vida de las personas mayores. Ahora, Steve aplica la misma concentración, determinación y altruismo a su recuperación del ictus y a su defensa. 

Tuvimos la suerte de sentarnos con Steve para que nos hablara, en sus propias palabras, de su trabajo en el Centro de Recursos para la Afasia de la Universidad de Boston. Centro de Recursos para la Afasia-donde la cofundadora de Constant Therapy , Swathi Kiran, Ph.D., CCC-SLP, trabaja como Directora de Investigación, y de lo importante que es para él ayudar a la siguiente persona que pueda seguir un camino similar.

La siguiente entrevista ha sido editada para mayor concisión y claridad. 

• Para los lectores que no estén familiarizados con su historia, ¿podría compartir algunos datos sobre el ictus que sufrió y su proceso de recuperación desde entonces?

Todo empezó en diciembre de 2016, cuando, tras regresar a Boston en un vuelo desde Seattle, pensé que algo no iba bien con mis pulmones. Fui al médico y, aunque mis pulmones estaban bien, un electrocardiograma mostró que tenía fibrilación auricular. Me implantaron un marcapasos para tratarla y, aunque mi médico de cabecera me instó a empezar a tomar el anticoagulante Apixaban (Eliquis) para prevenir un ictus, el cirujano cardiovascular no estuvo de acuerdo. Me dijo que mi riesgo de ictus era tan bajo que no era necesario. Unos dos años después, sufrí un ictus. 

Pasé nueve días en el hospital Brigham and Women's tras operarme del ictus, y luego volví a casa, a Cohasset (Massachusetts), para terminar mi recuperación. No pude decir nada durante 43 días, y no pasé la prueba de deglución durante 86 días después del ictus inicial. Estaba acostumbrado a dar charlas a cientos de personas en mi trabajo, y nunca pensé que tendría problemas de corazón, pero ahí estaba. 

• ¿Cómo conoció el Centro de Recursos para la Afasia y la Constant Therapy de la Universidad de Boston?

En los primeros días después del ictus, mi mujer me acompañaba a la logopedia, donde me enseñaron qué era la afasia. Al final de mis 19 meses de logopedia, mi logopeda me presentó a Liz Hoover, la Directora Clínica del Centro de Recursos para la Afasia. Al día siguiente fui al Sargent College de la Universidad de Boston para reunirme con la gente que trabaja en el Centro de Recursos para la Afasia, y allí conocí a Swathi Kiran.

• ¿Qué impacto ha tenido el Centro de Recursos para la Afasia en tu trayectoria? 

Swathi es una persona muy significativa para mí y para mi vida: ha sido muy positiva. Todos los profesores y otros pacientes del Centro de Recursos para la Afasia han tenido un gran impacto en mí. Cuando veo a otras personas que tienen afasia, entiendo por lo que están pasando y aprendo más sobre mi propio viaje.

Iba al Centro de Recursos para la Afasia cada dos sábados para unirme a un grupo de entre 40 y 50 personas. Swathi nos enseñaba vídeos de personas que también habían sufrido un ictus y, a través de esos vídeos, conocí a una mujer llamada Mary, que había sido directora de escuela justo antes de sufrir su propio ictus. En el vídeo, Mary cuenta la historia de su ictus. Constant Therapy que pienso en Swathi y Mary, pienso en la diferencia que han marcado en la vida de tanta gente, incluida la mía. Hace un mes, llamé a la puerta del despacho de Swathi para decirle lo mucho que había cambiado mi vida. 

• El discurso público sobre la afasia ha cobrado más fuerza desde que Bruce Willis compartió su propia experiencia con ella. ¿Qué le gustaría que supiera más gente sobre la afasia y qué le gustaría saber al principio de su recuperación? 

Por casualidad, la película de Bruce Willis The Kid (2000) es una de mis películas favoritas: Willis está en su mejor momento cómico. Tras conocerse la noticia sobre Bruce Willis, Boston 25 News hizo un reportaje sobre la afasia. sobre la afasia en el que aparecíamos yo, Swathi y Mary hablando del trabajo del Aphasia Resource Center y el Sargent College. Me gustaría que más gente supiera que con afasia puedes ver en tu cerebro todo lo que quieres decir, sólo que no siempre quiere llegar a tu boca.

A las personas que tienen una persona cercana con afasia, me gustaría que supieran la diferencia que están marcando en la vida de esa persona. Y me gustaría que las personas con afasia supieran que sus experiencias también marcan la diferencia para otras personas con afasia y sus seres queridos. Yo les diría: Sigue haciendo lo que haces porque se te da bien. Trabajar duro es lo importante. 

• ¿Cómo se mantiene motivado y positivo en los días más difíciles?

Lo que hace que la vida sea importante para mí en los buenos y en los malos momentos es la motivación. Y la motivación es buena, pero también hay que practicar, practicar y practicar. El ejercicio es útil, ya que es una de las cosas más importantes que puedes hacer por tu cerebro, y te ayuda a procesar tus experiencias. Me encanta pasear junto al mar en Cohasset. También me gustaba mucho leer antes de desarrollar afasia, así que sigo haciéndolo. Por ejemplo, hace poco terminé un audiolibro de 29 CD sobre Alexander Hamilton en un mes y medio porque me dije: "Steve, esto es importante porque estás haciendo que tu cerebro haga lo que se supone que debe hacer".

También me mantengo motivada recordándome a mí misma las interconexiones de la vida. Mi padre era uno de nueve hermanos, y su hermana mayor, Margaret, siempre cuidó de él, sobre todo después de que su madre, Sarah, falleciera cuando él tenía 13 años. Margaret sufrió un derrame cerebral y vivió 27 años antes de fallecer en 1995. Soy uno de diez hermanos y el único que ha sufrido una apoplejía, pero ser testigo del proceso de recuperación de Margaret me marcó. Cuando pienso en mi viaje, miro al de ella. El pasado mes de mayo pude colocar una lápida en el cementerio en su honor. Fue y sigue siendo útil saber que ella había estado allí antes que yo, sobreviviendo a un derrame cerebral y perseverando a través de él. Margaret cuidó primero de mi padre, luego me cuidó a mí, así que finalmente pude cuidarla a ella.