8 libros para ayudar a cuidadores y seres queridos a entender mejor la enfermedad de Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad progresiva que altera el funcionamiento típico de las células cerebrales y provoca síntomas que cambian la vida. La teoría principal es que las placas y los ovillos (depósitos y fibras anormales) se acumulan en el cerebro y provocan la disfunción de las células cerebrales, con la consiguiente muerte celular. Los científicos creen que esta es la causa probable de los síntomas de demencia que acompañan al Alzheimer, como la pérdida de memoria que altera la vida diaria, los problemas para planificar o resolver problemas y la dificultad para completar tareas familiares.

Tanto si quiere saber más sobre el Alzheimer, como si quiere añadirlo a la lista de su club de lectura o recomendar un libro a un familiar, nuestra lista de libros relacionados con el Alzheimer y la demencia seguro que le inspirará. ¿Quiere saber cómo es vivir con Alzheimer? ¿O consejos sobre cómo cuidar a un enfermo? ¿O comprender mejor la ciencia que hay detrás del Alzheimer? Nuestra lista le ayudará. 

1. Antes de olvidar: Amor, esperanza, ayuda y aceptación en nuestra lucha contra el Alzheimer , de B. Smith y Dan Gasby
   Este bestseller del New York Times trata sobre la restauradora, modelo y actriz B. Smith, a quien diagnosticaron Alzheimer a los 66 años, pero quiso asegurarse de contar su historia con la esperanza de ayudar a los demás. Con su marido Dan a su lado, B. cuenta los retos y las duras realidades a las que se enfrentaron como familia durante este tiempo. Por encima de todo, es una historia de esperanza y amor, junto con la recomendación de que sigamos aprendiendo incluso cuando el mundo parece haberse detenido.
2. Seis pasos para controlar la enfermedad de Alzheimer y la demencia: Una guía para las familias, de Andrew Budson y Maureen K. O'Connor
   Este libro, escrito por dos neurólogos de la Universidad de Boston, ofrece una guía detallada para las familias en su viaje como cuidadoras, proporcionando orientación sobre temas relacionados con el Alzheimer que van desde la creación de un equipo de cuidados hasta el fomento de una relación con su ser querido, pasando por estrategias para controlar los medicamentos y los síntomas. Como dicen los autores: "Cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer o demencia puede ser una de las actividades más frustrantes, agotadoras y desgarradoras que uno puede hacer - pero también puede ser satisfactoria y gratificante."
3. Still Alice de Lisa Genova
   La autora de best-sellers y neurocientífica Lisa Genova cuenta una historia cautivadora y desgarradora que acabó convirtiéndose en la película del mismo nombre ganadora de un Oscar. Este libro describe con sensibilidad y perspicacia el viaje de una profesora de Harvard de 50 años hacia la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz, y cómo ella y su familia afrontan los crecientes niveles de deterioro de su cerebro.
4. La demencia desde dentro: A Doctor's Personal Journey of Hope por la Dra. Jennifer Bute
   Jennifer Bute era médico generalista y entre sus pacientes había personas con demencia. Ella misma empezó a experimentar los síntomas y finalmente le diagnosticaron Alzheimer de inicio precoz. Hoy, Bute ve su diagnóstico como una "oportunidad gloriosa" para ayudar a otros en su propio viaje hacia el Alzheimer. En su libro, habla de su fe y de lo que significa capacitar, en lugar de incapacitar, a las personas que viven con demencia.
5. Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer's por Patti Davis
   La autora es hija del ex presidente de EE.UU. Ronald Reagan, a quien diagnosticaron Alzheimer en 1994. En su libro, Davis ofrece orientación a las personas afectadas por la demencia, entretejiendo anécdotas de la experiencia de su familia y de un grupo de apoyo llamado "Más allá del Alzheimer" que ella fundó para cuidadores. En su libro, Davis, que pasó por sus propias luchas de salud mental simultáneamente, dice del diagnóstico de su padre: "Era más grande que todo lo que yo estaba pasando y quería aparecer por él".
6. The Broken Jar porDaniel C. Potts
   El autor es neurólogo de la VA. Después de que a su padre, Lester, le diagnosticaran Alzheimer a los 72 años, descubrió sus dotes artísticas en su centro asistencial de Alabama, de modo que la pintura a la acuarela se convirtió para él en una vía para expresar sus recuerdos, sus experiencias vitales y sus frustraciones. En The Broken Jar (que destaca algunas de las obras de Lester), el autor dice que una de las lecciones que aprendió del diagnóstico de su padre fue "mirar dentro de la persona y no sólo ver la pérdida -los déficits, la discapacidad que me han enseñado a ver como neurólogo-, sino ver lo que queda y aprovechar los puntos fuertes que tiene la gente."
7. Chicken Soup for the Soul: Living with Alzheimer's & Other Dementias: 101 Stories of Caregiving, Coping, and Compassion (Sopa de pollo para el alma: Vivir con Alzheimer y otras demencias: 101 historias de cuidados, superación y compasión ) de Amy Newmark
   Las historias de este libro le ayudarán a entender por lo que está pasando una persona con Alzheimer y cómo ve el mundo que le rodea a medida que la enfermedad avanza. Escuchará las voces de pacientes, cuidadores, médicos, hijos y nietos en las historias del libro, y la mayoría le recordará que no está solo en este viaje.
8. Guía del cuidador para la demencia: Using Activities and Other Strategies to Prevent, Reduce and Manage Behavioral Symptoms por Laura N. Gitlin y Catherine Verrier Piersol
   Este libro destaca las estrategias para las familias que cuidan a seres queridos con Alzheimer que pueden ayudar a reducir y manejar los síntomas típicos del comportamiento como la agitación, las preguntas repetitivas, el acting out, el vagabundeo, la inquietud, el acaparamiento, la resistencia y más. Los autores son científicos y terapeutas en los campos del cuidado de ancianos y la terapia ocupacional, y utilizan sus años de investigación para ofrecer consejos prácticos y prácticos a las familias.

¿Qué libros añadiría usted a la lista? Háganoslo saber en los comentarios.