Grupos de apoyo: Un componente esencial de la rehabilitación cerebral

Orientación de grupos de apoyo para pacientes y cuidadores

¿Ha pensado alguna vez en unirse a un grupo de apoyo? En medio de los vericuetos del cuidado de una persona que se recupera de un derrame cerebral, una LCT o que padece otra afección neurológica, es totalmente comprensible que los obstáculos del camino le hagan sentirse abrumado y/o aislado en ocasiones. Incluso puede tener la sensación de que no hay tiempo suficiente para atender sus necesidades emocionales con todo lo que tiene entre manos.

Lo entendemos: tienes muchas cosas que hacer. Sin embargo, momentos como ese son el momento perfecto para considerar la posibilidad de recurrir al salvavidas de la camaradería que pueden proporcionar los grupos de apoyo.

Grupos de apoyo reúnen a personas con trayectorias similares en una poderosa red de comprensión compartida. Este BrainWire le explicará cómo encontrar el grupo de apoyo adecuado para usted y para las necesidades de su ser querido mientras recorren juntos el camino de la rehabilitación cerebral.

¿Qué es un grupo de apoyo?

Un grupo de apoyo es una reunión de personas que comparten un problema de salud, una experiencia o un reto común. Estas personas se reúnen, ya sea en línea o en persona, a intervalos regulares para ayudarse mutuamente a sobrellevar sus experiencias ofreciéndose apoyo emocional y práctico. A menudo, los grupos de apoyo tienen un objetivo específico, por ejemplo, los supervivientes de un ictus o los cuidadores de personas con demencia.

Éstos son algunos de los beneficios de la asistencia que suelen comunicar los participantes:

• Experiencias compartidas y conexión emocional: A veces, es necesario haber pasado por algo para entenderlo realmente. Estos grupos ofrecen un entorno seguro y enriquecedor en el que conectar con otras personas que se han enfrentado a retos similares y pueden empatizar realmente con el punto en el que te encuentras en tu viaje. La magia de los grupos de apoyo es que están formados por personas de tu misma edad, por lo que ofrecen oportunidades únicas para estrechar lazos y dar ánimos y fuerzas a los demás.
• Ideas prácticas: Los grupos de apoyo también pueden ser una fuente de orientación, estrategias y consejos para afrontar los retos diarios.
• Inspiración y esperanza: Ser testigo de los hitos de otras personas que se encuentran en una situación similar puede ayudar a alimentar tu propia determinación y proporcionarte una nueva sensación de esperanza e impulso hacia delante.

¿Cómo puedo encontrar un grupo de apoyo para mi ser querido en rehabilitación cerebral?

Hay varios niveles de investigación que puede emprender para encontrar el grupo de apoyo adecuado para su ser querido.

En primer lugar, puede ser útil decidir: ¿Qué espera obtener su ser querido de la experiencia?

• Desarrollo de habilidades y conexión social: Para quienes buscan apoyo social y mejorar su capacidad de comunicación al mismo tiempo, Proyecto Triángulo de Afasia dirige varios grupos, tanto virtuales como presenciales, que sirven como lugares para ello. Igualmente, Centro de Afasia Adler dirige Grupos de Comunicación sobre Afasia que pueden ayudar a fomentar la interconexión y la comunicación entre las personas que viven con afasia. Estos son sólo algunos de los muchos ejemplos que existen, pero dan una idea de lo que hay en la comunidad en general.

• Apoyo emocional: Mientras tanto, otros grupos están diseñados para abordar principalmente las dimensiones emocionales de un diagnóstico o experiencia concretos. Practicar habilidades concretas de recuperación no será la prioridad de estos grupos. El objetivo es más bien que los miembros se apoyen mutuamente a través de conversaciones sobre sus sentimientos en el proceso de recuperación. Por ejemplo, la Brain Injury Association of America elabora una lista de grupos de apoyo virtuales. En la misma línea, la American Stroke Association ofrece un práctico herramienta de localización basada en el código postal, al igual que la Asociación Nacional de Afasia.

Una vez que sepa qué tipo de grupo de apoyo busca su ser querido, tenga en cuenta estos consejos para encontrar el grupo específico que mejor se ajuste a sus objetivos:

1. Empiece a nivel local: Muchos hospitales, clínicas y centros de rehabilitación locales organizan grupos de apoyo gratuitos para personas con una amplia variedad de diagnósticos. Puede pedir recomendaciones a su fisioterapeuta, terapeuta, médico u otro profesional clínico. También puede llamar a los departamentos de rehabilitación, neurología o neurocirugía de los hospitales de la zona para que le sugieran grupos de apoyo locales.
2. Consulte las organizaciones nacionales: Como ya se ha mencionado, organizaciones como la Asociación Americana de Accidentes Cerebrovasculares, Asociación de Alzheimery ramas de la Asociación Americana de Lesiones Cerebrales suelen tener directorios de grupos de apoyo en sus sitios web. Muchas incluso ofrecen grupos de apoyo. A veces también ofrecen seminarios web y eventos puntuales que pueden reunir a personas que atraviesan situaciones similares.
3. Busca orientación en comunidades y foros online: Buscar en Internet grupos de apoyo por enfermedad y ubicación puede ser un punto de partida útil. (Las plataformas online como Reddit y Facebook también tienen muchos subgrupos y foros para enfermedades específicas. En estas páginas, la gente puede entablar debates sinceros, hacer preguntas y compartir consejos, de la misma forma que lo haría en un grupo de apoyo. De hecho, los foros pueden a veces reflejar los efectos de un grupo de apoyo. También pueden servir de canal para encontrar un grupo de apoyo específico.

Como cuidador, ¿cómo puedo encontrar el grupo adecuado para mí?

Como ya hemos escrito en el pasado en BrainWireusted es importante. Tu dedicación a tu ser querido es admirable. Al mismo tiempo, es esencial que usted se conceda a sí mismo la misma gracia y el mismo cuidado que a su ser querido, y un aspecto de ello es encontrar una red de apoyo. Estos grupos son una buena manera de encontrar ese grupo de personas.

Los mismos principios generales para encontrar un grupo de apoyo para su ser querido se aplican a la búsqueda de uno para usted. Al igual que el viaje de tu ser querido es único, también lo es tu camino como cuidador.

De hecho, existen muchos grupos especializados que se adaptan a cuidadores con antecedentes particulares o que atienden a personas con afecciones médicas específicas. Algunos grupos, por ejemplo, ponen en contacto a personas que comparten antecedentes culturales y experiencia como cuidadores. Un ejemplo es el grupo de apoyo a cuidadores organizado por el Alianza Latina para el Alzheimer y los Trastornos de la Memoria.

Además, muchas organizaciones nacionales -incluidas varias de las mencionadas anteriormente- también organizan grupos dedicados exclusivamente a los cuidadores. Esto incluye Los grupos de apoyo para cuidadores del Proyecto de Afasia Triangle, Grupo de apoyo en línea para cuidadores de Family Caregiver Alliancey la Brain Injury Association of America. 

La unión hace la fuerza

Ni que decir tiene que el cuidado de un ser querido exige mucho de usted: emocional, física y mentalmente. Cada día se esfuerza mucho por ayudar a su ser querido en todo lo posible. Aunque sin duda puede ser gratificante, también puede hacer que usted mismo necesite apoyo.

No obstante, esperamos que le reconforte saber que no tiene por qué pasar por ese proceso solo. Aunque todavía no forme parte de un grupo formal, ya forma parte de una amplia comunidad que está dispuesta a animarle y guiarle en su viaje como cuidador. Unirte a un grupo de apoyo simplemente te permitirá abrazar conscientemente a esa comunidad para que puedas dar tus próximos pasos hacia adelante con la fuerza de la conexión.

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