"Sólo intento salir adelante por los dos": resumimos las últimas investigaciones sobre cuidadores familiares

Si usted es un cuidador familiar de una persona con Afasia, una lesión cerebral traumática, Alzheimer, Parkinson, discapacidades del desarrollo u otras afecciones, sabrá que no es un camino fácil. Lo que quizá no sepa es que se están llevando a cabo investigación sobre qué recursos son los más útiles.. Siga leyendo para saber más sobre los retos y apoyos a los que se enfrentan los cuidadores familiares. familiares.

Los cuidadores familiares afrontan retos y carencias de apoyo

En una reciente colaboración entre investigadores del Boston College y la Universidad George Mason, Aimee Milliken y sus colegas entrevistaron a cuidadores familiares que apoyaban a sus seres queridos en programas dirigidos por participantes. Un programa de DP permite a los propios participantes un gran control sobre su programación, tanto en términos de presupuesto como de contratación, supervisión e incluso despido de los cuidadores. supervisar e incluso despedir a los cuidadores. Esto difiere un poco del modelo tradicional de prestación de servicios de Medicaid en el que los proveedores de servicios de la agencia toman esas decisiones. Los participantes en programas de DP pueden incluso contratar a familiares y amigos que ya estén prestando cuidados porque tienen la flexibilidad y capacidad de elección para diseñar un programa que se adapte a sus necesidades individuales.

Incluso en un programa de DP cuidadosamente diseñado, los cuidadores siguen experimentando retos y lagunas de apoyo. Así que Milliken y sus colegas se propusieron averiguar exactamente cuáles eran esos retos , qué tipos de apoyo habían ayudado, y las fuentes de las lagunas en el apoyo.

Recogida de datos para el estudio

El equipo de investigación realizó entrevistas semiestructuradas por teléfono. Estas entrevistas se transcribieron y codificaron para encontrar palabras, frases y sentimientos recurrentes. sentimientos identificados, y se completaron las medidas de fiabilidad entre codificadores.

Los investigadores entrevistaron a 54 cuidadores de 13 estados diferentes, que de desarrollo, físicas y/o cognitivas.discapacidades. Entre los cuidadores había padres, cónyuges, hijos adultos, abuelos y hermanos.

Resultados de la investigación

• La complejidad se utiliza a menudo en referencia a la complejidad médica, pero los cuidadores señal aron que la complejidad tiene que ver más con los retos cotidianos y la imprevisibilidad, la necesidad de estar constantemente "conectado", que con tener que lidiar con una sonda de alimentación o un respirador.
• Se observó que las transiciones eran especialmente difíciles, tanto si se trataba de un cuidador que gestionaba la progresión de la enfermedad de sus seres queridos como de un cuidador que coordinaba la salida de un hijo del sistema escolar.
• Muchos cuidadores señalaron que dedicaban mucho tiempo a defender a sus seres queridos, e incluso a defenderlos a nivel político; sin embargo, esto no disipaba los sentimientos de aislamiento que a menudo provoca el hecho de tener tan poco tiempo fuera del cuidado.
• Los apoyos que resultaron más útiles fueron la coherencia en los cuidadores contratados que se derivó del programa de DP, junto con la posibilidad de programar los cuidados de forma flexible.
• Las organizaciones de colaboración, la religión, el humor y el descanso también resultaron útiles para los cuidadores.
• Los "agentes de apoyo" (personas cuyo trabajo consiste en encontrar apoyo) también resultaron ser extremadamente útiles, sobre todo cuando aportan sugerencias con frecuencia y creatividad, y responden rápidamente a las necesidades.
• Pero encontrar un buen agente de apoyo resulta difícil, sobre todo con la frecuente rotación de personal.
• Algunos cuidadores descubrieron que las intervenciones estandarizadas, aunque bienintencionadas, no eran útiles para sus necesidades específicas e individualizadas.
• Negociar múltiples sistemas también fue especialmente difícil, sobre todo con la atención de agencia que muchos participantes reciben antes de incorporarse a un programa de DP, con muchos obstáculos y aros que sortear.

Conclusiones

Los autores de la investigación se mostraron entusiasmados al ver los beneficios de los programas de DP tanto para los pacientes como para los familiares familiares y destacaron la necesidad continua de que los trabajadores socialeslos participantes y cuidadores con los apoyos apropiados. En resumen, este estudio subraya la necesidad de una programación individualizada para las personas con discapacidades y los beneficios que este tipo de programación ofrece a los cuidadores. No obstante, incluso en un mundo ideal, los cuidadores se enfrentan a importantes retos y necesitan sus propios sistemas de apoyo individualizados para ayudarles a lo largo del proceso. sistemas de apoyo individualizados que les ayuden en el camino.

Si usted es un cuidador familiar, no está solo

Busca grupos de apoyo en Facebook, en tu asociación asociación nacional (como la Asociación Nacional de Afasia) y ponte en contacto con otras personas de tu comunidad, ya sea tu vecino o el líder de tu lugar de trabajo. comunidad, ya sea tu vecino o el líder de tu lugar de de culto.

Referencia

Milliken, A., Mahoney, E., Mahoney, K., Mignosa, K., Rodríguez, I., Cuchetti, C., & Inoue, M. (2018). "Solo intento sobrellevarlo por los dos": Desafíos y apoyos de los cuidadores familiares en programas dirigidos por los participantes. Revista de trabajo social gerontológico, 62(2): 149-171. doi:10.1080/01634372.2018.1475438.