"No estás roto": El viaje de Larry para recuperar su vida y redefinir las posibilidades

[Esta entrada de blog forma parte de nuestra serie de historias reales en las que usuarios o cuidadores de Constant Therapy comparten sus historias personales y detallan cómo Constant Therapy les ha ayudado a recuperar sus vidas tras un accidente cerebrovascular, una lesión cerebral o tras sufrir una afección neurológica.]

La vida de Larry dio un giro inesperado cuando empezó a experimentar una serie de síntomas alarmantes, como afasia, fiebre y fatiga. Inicialmente se le diagnosticó encefalitis vírica, pero su estado empeoró rápidamente y tuvo que ser ingresado en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Tras soportar un duro tratamiento hospitalario de 21 días y 10 días de rehabilitación hospitalaria aguda, Larry regresó a casa físicamente debilitado y todavía con desorientación cognitiva, pero decidido a emprender el camino de la recuperación con el apoyo inquebrantable de su esposa, Heather.

Sin embargo, el viaje de Larry dio un giro adicional cuando le diagnosticaron encefalopatía autoinmune poco después de llegar a casa. Este trastorno autoinmune ha prolongado la inflamación del cerebro de Larry, provocando que sus síntomas fluctúen y, en general, empeoren con el tiempo. En medio de la imprevisibilidad de una recuperación de "un paso adelante, un paso atrás", como la describe Heather, Larry y Heather se mantienen firmes en su dedicación a encontrar soluciones para seguir progresando.

Durante esta dura experiencia, Constant Therapy se ha convertido en un aliado inestimable para Larry en su proceso de recuperación. Inicialmente, su logopeda hospitalizado recomendó el programa a Larry y Heather como una forma de seguir progresando fuera de la sesión. Los avances inmediatos que Larry consiguió practicando sus ejercicios le sirvieron de combustible para su recuperación, permitiéndole "reaprender en tiempo real", según Heather. Además, la naturaleza personalizable de Constant Therapy permitió adaptar el nivel de dificultad en función de los altibajos de los síntomas de Larry, garantizando que fuera un reto adecuado pero no frustrantemente difícil.

Tuvimos la oportunidad de escuchar más de Heather, en sus propias palabras, sobre la historia de Larry y su experiencia con Constant Therapy.

Desde su punto de vista como esposa y cuidadora de Larry, ¿cómo le ha ayudado Constant Therapy durante su recuperación?

Larry es un hombre adulto que sigue siendo "él mismo" y se alegra de poder dedicarse a un trabajo productivo, practicar, mejorar y tener éxito. Es evidente que Larry no sólo tolera Constant Therapy, sino que gravita hacia ella, y le gusta la sensación de logro que le proporciona. Además, el hecho de que el programa le proporcione cierta estructura y trabajo independiente durante el día vale, para mí, su peso en oro.

Cuando puedo observar algunos de los ejercicios de Larry, veo inmediatamente lo que el programa está haciendo por él. Veo que le da la información adecuada, guía su recuperación y le enseña en cada momento. Hay momentos en los que es realmente sorprendente ver que el cerebro puede reorganizarse sobre la marcha.

Cuando observo el trabajo de Larry, también puedo ver cuando el programa reajusta su nivel de dificultad para él si un ejercicio es demasiado difícil. Aunque es triste y decepcionante de ver, ese proceso en sí mismo sigue siendo muy valioso. En una cita médica reciente, pude utilizar la reevaluación constante del nivel adecuado por parte de Constant Therapyy el restablecimiento del nivel como ejemplo de cómo los síntomas de Larry siguen aumentando y disminuyendo. Nos da un punto de referencia con el que podemos juzgar empíricamente "¿cómo va esto?", mientras que en tantos otros casos nos preguntamos "¿lo estoy mirando demasiado de cerca?" o "¿está sólo en mi imaginación?".

Aunque la recuperación es un viaje de por vida, sabiendo que hay un aspecto de tiempo involucrado en la ventana más productiva para la neuroplasticidad, es un consuelo increíble saber que incluso en este período en el que todavía estamos buscando tratamientos y respuestas, Larry tiene este recurso donde puede hacer algo de trabajo y hacer algunos progresos hacia la reconstrucción de su vida.

¿Ha notado mejoras funcionales en las habilidades de la vida diaria de Larry desde que utiliza Constant Therapy?

Una de las mejores ventajas de utilizar este programa es que ha dado una medida de trabajo independiente para Larry. Ésta, al menos, es una tarea en la que no sólo puede tener éxito por sí mismo sin ayuda, sino que también puede organizarse para conseguirlo, planificar cuánto hacer y cuándo parar, y modificar su comportamiento cuando el programa le da esa información.

Larry ha luchado con la concentración y las habilidades de la función ejecutiva que permiten a alguien simplemente planificar su vida. Pero con Constant Therapy (o "deberes del habla" o "ejercicios en el iPad", como la llamamos nosotros), Larry ha recuperado una parte de su independencia.

Además, la concentración y la atención al detalle de Larry han ido mejorando. A veces es casi como si los éxitos del programa le afirmaran a Larry "¡sí, puedes!" y "no estás roto, aún tienes las habilidades de antes". Es especialmente estupendo ver que esas mejoras en la capacidad de atención se han trasladado a otras actividades de la vida de Larry, como leer una novela u ordenar después de comer.

¿Con qué frecuencia practica Larry sus ejercicios Constant Therapy ?

Larry suele practicar al menos dos veces al día con el programa. Larry, que es un tipo listo y observador, no tardó en darse cuenta de que el programa asigna un número determinado de tareas para un día de terapia, por lo que a menudo se las ingenia para dividirlas en dos sesiones. Además, si se completan las dos sesiones, le animo a que vuelva para obtener un poco de "crédito extra".

Por la mañana, Larry está fresco y tiene más éxito, mientras que por la tarde le cuesta más organizarse, así que si la terapia ya estaba hecha para el día antes del mediodía, a veces es una ayuda tener ese recurso "para pasar el rato", por así decirlo, por la tarde. Además, sabemos que practicar cuando no está en su mejor momento también tiene su valor.

¿De qué manera Constant Therapy ha sido un complemento eficaz de otros servicios sanitarios presenciales que recibe Larry?

Seamos realistas: el sistema sanitario no ha servido bien a Larry en esta recuperación. En primer lugar, el sistema parece satisfecho de dejar a este hombre de 70 años en un nivel que simplemente no satisface su humanidad adulta. (Si se le considera "seguro en casa", el sistema sanitario lo considera suficiente). En segundo lugar, el sistema asume un nivel de disponibilidad (y experiencia) por mi parte como cuidador.

Laterapeuta del habla y lenguaje de Larry, de la agencia de enfermería a domicilio, era una experta increíble y muy compasiva y entendida, pero ¿cuánto trabajo se podía hacer en dos sesiones de 45 minutos cada semana? El golpe final fue cuando esa agencia de enfermería a domicilio anunció que Larry no cumplía sus criterios para recibir atención a domicilio y le dieron el alta sumariamente. No me inclino a culpar a las compañías de seguros, pero lo cierto es que nuestro plan también limita el número total de visitas terapéuticas por año natural. Así pues, contar con Constant Therapy para las sesiones intermedias de terapeuta del habla y lenguaje a domicilio ha sido increíblemente valioso, no sólo por esa estructura que he mencionado anteriormente, sino también simplemente para seguir haciendo el trabajo que nadie más le estaba proporcionando. Menos mal que tiene este recurso como compañero literalmente "constante" para hacer el trabajo y seguir mejorando.

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